Les parents du petit Nicolas Audet, qui souffre de fibrose kystique depuis qu’il n’avait que 7 mois, ont récemment reçu la plus belle nouvelle qui soit pour un parent d’enfant atteint par une maladie dégénérative. Toutefois, Carl et Marie-Lyne Ferland, tous deux originaires de l’île d’Orléans, ont vite déchanté puisque qu’un médicament révolutionnaire qui pourrait soigner jusqu’à 90 % des personnes atteintes de cette maladie pulmonaire au Canada ne peuvent pas utiliser ce médicament pourtant disponible aux États-Unis et dans certains pays européens.
« Ceci est inconcevable. Le fait de savoir que ce médicament existe mais qu’il ne nous soit pas accessible brise mon cœur de maman. Surtout qu’une nouvelle étude menée au Canada démontre qu’un accès retardé à Trikafta pourrait entraîner des décès évitables, a confié Mme Ferland qui peut compter sur l’appui de Fibrose kystique Canada afin que la situation soit corrigée éventuellement.
« À partir du moment où nous avons appris que nous petit trésor était atteint de fibrose kystique, la prise de nombreux médicaments et des traitements quotidiens soir et matin se sont ajoutés à la routine de notre bel enfant et à la nôtre, évidemment », a précisé Mme Ferland.
Elle a ajouté que Nicolas doit effectuer des rendez-vous de suivi à la clinique de fibrose kystique plusieurs fois par année pour savoir, entre autres, si sa capacité pulmonaire se maintient et si une vilaine petite bactérie pulmonaire n’est pas en train de s’établir dans ses poumons (ce qui lui a occasionné une hospitalisation de 14 jours jusqu’à maintenant).
« Le plus difficile avec cette maladie c’est que nous ne savons jamais, ce qui l’attend. Ce médicament pourrait donner une bouffée d’air supplémentaire à mon fils et aux autres personnes atteintes par cette maladie », a mentionné Mme Ferland dont la famille demeure à Beauport.
Démarche nationale
Fibrose kystique Canada (FKC) et la communauté de la fibrose kystique, y compris plus de 50 cliniciens spécialistes de la maladie, ont communiqué avec des députés fédéraux afin de demander un changement pour obtenir un accès immédiat au médicament révolutionnaire Trikafta.
« Nous avons malheureusement appris récemment que certains responsables gouvernementaux tentent d’éloigner l’attention des questions que nous soulevons. Nous voulons donc clarifier, pour toutes les parties concernées, notre position actuelle concernant l’accès à Trikafta », peut-on lire sur le site Internet de FKC.
L’organisme soutient que pour qu’un nouveau médicament parvienne jusqu’aux personnes qui en ont désespérément besoin, il faut d’une part que le gouvernement fédéral s’engage à mettre en place un processus rapide et équitable d’approbation et à établir un prix juste, et d’autre part que le fabricant, Vertex Pharmaceuticals, fasse une demande d’approbation réglementaire auprès de Santé Canada.
« Nous avons des preuves indiquant que les changements proposés par le gouvernement au Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) ont freiné l’introduction sur le marché canadien de médicaments novateurs tels que Trikafta par les sociétés pharmaceutiques, y compris Vertex. La compagnie a déclaré que l’incertitude provoquée par les modifications des lignes directrices du CEPMB est l’une des raisons qui explique le retard de soumission de Trikafta en vue de son examen par Santé Canada », a affirmé FKC.
« Nous continuerons d’exiger que le gouvernement confronte les faits, évite les manœuvres de diversion, arrête de demander aux autres de faire son travail et ouvre la voie à l’arrivée continue au Canada de médicaments innovateurs contre la fibrose kystique », a mentionné FKC.
